„Julia, es tut mir Leid dir mitteilen zu müssen das du Brustkrebs hast! Der Tumor ist tatsächlich bösartig und du wirst um eine Chemotherapie nicht herum kommen.“

Diese zwei Sätze, diese zwei Sekunden und der eine Wimpernschlag waren ausreichend, mein komplettes Leben auf den Kopf zu stellen. Ich? Krebs? Warum? Aber ich bin ja gesund? Ich kann mich noch sehr gut an diesen Moment erinnern. Ich war 29 Jahre, Standhaft, selbstbewusst und habe mein Leben gut gemeistert. Und plötzlich war nichts mehr wie es war. Ich hatte eine neue Herausforderung zu meistern und musste quasi von von vorne beginnen.

Aber nun kurz zu mir:

Ich heiße Julia, bin mittlerweile 31 Jahre alt, lebe in Graz mit meiner Katze Shiva, teile mein Leben mit meinem sexy, intelligenten, netten, zuvorkommenden, liebenswerten, hilfsbereiten, humorvollen, ehrgeizigen und super, super, super süßen Freund Michael und möchte über meinen Weg während einer Krebserkrankung und über mein Leben „danach“ berichten. (Kleine Info am Rande: Michi liest sich im vorhinein immer meine Beiträge durch und ergänzt fehlende aber wichtige Informationen!!) 😉

Meine berufliche Kariere startete mit 18 Jahren im Pflegebereich und so konnte ich bereits sehr früh viele Erfahrungen im Umgang mit Patientinnen und Patienten sammeln. Nicht umsonst fragten mich sogar während meines stationären Aufenthaltes meine Zimmerkolleginnen gewisse Dinge oder wollten einfach nur genauer Bescheid wissen.

Ein Wimpernschlag genügt und von jetzt auf plötzlich kannst du Sterbenskrank sein. Was macht dieses Gefühl mit dir? Angst und Panik? So geht es den meisten. Plötzlich bist du mit Themen konfrontiert die du zuvor noch nie durchdacht hattest. Dinge wie Hilflosigkeit, gesundheitlicher Stress, Leben und Sterben, den Tod im Allgemeinen, Ärztelatein, Therapie, Haarverlust, Chemo, … Ich könnte noch 1000 andere Sachen aufzählen.

Erhält man so eine Diagnose, muss dieses „Gedankenwirrwarr“ im Kopf erstmal geordnet werden. Ich selbst musste mich diesem Prozess stellen und erkannte dadurch einige Lücken in der Aufklärungsarbeit von Patientinnen und Patienten. Ich hatte das Glück die Probleme mit einem professionellen Blick aber genauso mit einem betroffenen Blick betrachten zu können und so kamen mir einige Ideen wie ich dir einen kleinen Einblick ins Leben einer Krebskranken geben kann aber auch gleichzeitig auf das ein oder andere Problem hinweisen kann.

Doch welche Probleme meine ich und woher kommen sie?

Hier ein kleines Beispiel:

Du bist mit deinem Kind unterwegs und ihr seht eine Person auf der Straße , welche mit einem Kopftuch herumläuft und du erkennst an der Mimik, der Gestik und an den fehlenden Haaren, dass da eine Chemo dahinter steckt. Dein Kind sieht dich an und fragt: „Mama, warum hat die keine Haare auf dem Kopf? Warum sind da keine Wimpern? Warum sieht die so komisch aus“ – „Hör auf zu starren, dass macht man nicht. Komm weiter, dafür bist du noch zu klein.“ Somit ist das Thema erledigt. Scheuklappen auf und weiter im Geschehen. Nur keine Konfrontation. Und genau da liegt das erste Problem.

Die Gesellschaft verschließt die Augen vor allem was nicht erwünscht ist, was nicht schön ist und was mit einem Verlust einhergeht. Aber meine Lieben, DAS IST DAS LEBEN! Wir sind keine unsterblichen Individuen und davor befreit krank zu werden. Es gehört zu unserem Leben dazu, mit Schicksalsschlägen, Tod, Trauer und auch Krankheit zu leben und das solltest du wissen bzw. muss es dir irgendwann bewusst werden. Nur ist die Wahrheit über Krankheit, Leid, Sterben und Tod kein schönes Thema und deswegen wird auch nicht viel darüber berichtet und es wird als Tabuthema an den Rand der Gesellschaft befördert. Es geht hauptsächlich nur mehr um Perfektionismus, Schönheit, Reichtum, Anerkennung, usw. Aber wo bleibt der Platz für unsere Tabuthemen?

Wo sagt dir jemand, wie es NACH der medizinischen Therapie weitergeht? Welche Strapazen auf dich zukommen oder wie du einen Weg findest, besser damit umzugehen?

Die logische Schlussfolgerung daraus – Internetrecherche. Dr. Google weiß alles und du lässt dich von so vielen Infos berieseln die du gar nicht alle aufnehmen kannst. Es ist zu viel, zu kompliziert, zu unübersichtlich, du kennst dich nicht so gut mit dem Internet aus oder kannst nicht zwischen fachlich korrekten Angaben und Wirrwarr unterscheiden. Es entsteht nur noch mehr Chaos und dieses führt Gleichzeitig zu noch mehr Angst. Das Ganze ist ein Teufelskreis. Um aus diesem Teufelskreis herauszukommen, braucht es Informationen von Betroffenen. Du kannst dir die besten Infos von Ärzten oder sonst wem holen aber wie es sich anfühlt, keinen Bissen mehr runter schlucken zu können weil du keinen Speichel mehr hast, das erklärt dir nur ein Betroffener.

Das zweite Problem ist komplexer, denn hier geht es um die Individualität der Krebstherapie und der Behandlung. Nur weil du vielleicht ebenso Brustkrebs hast, heißt es nicht, dass es die gleiche Art ist, welche ich hatte. Nur weil du die gleiche Chemo bekommst wie die Nachbarin, heißt das nicht, dass die Nebenwirkungen dieselben sind. Die Medizin ist mittlerweile so weit, einen vorhanden Tumor in all seinen Facetten zu unterscheiden. Individualität ist in der Krebstherapie sehr groß geschrieben. Wo Segen ist gibt es auch Fluch und dadurch treten wieder Probleme auf.

Gerät ein Mensch unter Druck, geht seine Souveränität verloren und er gerät schnell in eine Spirale der Hilflosigkeit. Vielen Laien ist es nicht möglich das Ärztelatein zu verstehen. Und hier möchte ich mich einbringen. In der Rolle als Krankenschwester. Welche Möglichkeiten mir meine Profession bietet ist im Gesundheits- und Krankenpflegegesetz verankert. Dieses Gesetz befasst sich mit dem multiprofessionellen Kompetenzbereich des gehoben Dienstes für Gesundheits- und Krankenpflege und umfasst die pflegerische Expertise, insbesondere bei:

• Maßnahmen zur Verhütung von Krankheiten und Unfällen sowie zur Erhaltung und Förderung der Gesundheit
• dem Aufnahme- und Entlassungsmanagement
• der Gesundheitsberatung,
• der interprofessionellen Vernetzung,
• dem Informationstransfer und Wissensmanagement,
• der Koordination des Behandlungs- und Betreuungsprozesses einschließlich der Sicherstellung der Behandlungskontinuität,
• der Ersteinschätzung von Spontanpatienten mittels standardisierter Triage- und Einschätzungssysteme,
• der ethischen Entscheidungsfindung,
• der Förderung der Gesundheitskompetenz.

An dieser Stelle möchte ich mein Vorhaben präsentieren.

Mein Ziel ist es, Informationen weiter zu geben, welche für mich nützlich waren und welche ich als nützlich ansehe. Diese sollen für dich als Patientin oder Patient, als Freundin oder nur Bekannte hilfreich sein und zur Unterstützung dienen. Ich möchte eine Sichtweise offenlegen die nur wenige haben. Nämlich von Pflegeperson UND Patientin.

Durch diese komplett konträren Sichtweisen und meinen persönlichen Weg durch diesen Prozess, konnte ich viele Lücken erkennen wenn es ums Thema Krankheit und Aufklärung geht. Es sind diese Themen, welche in unserer Gesellschaft als Tabuthema angesehen werden und keiner spricht gerne darüber. Aber wer hilft dir weiter und beantwortet deine Fragen?

Ich möchte dir einen Einblick in mein Leben geben und die Geschichten die das Leben mit Krebs oder nach einer Krebserkrankung so spielen, erzählen. Aber auf eine schonungslose, ehrliche und humorvolle Art und Weise. Ich möchte viele Tabuthemen aufgreifen, diese kritisch hinterfragen und meine fachlichen Kenntnisse miteinbauen.

Was machen die Sätze…

• Aber dir sieht man es ja gar nicht an?
• Ohje, die nächste!
• Meine Nachbarin ist an Brustkrebs gestorben aber du machst das schon.
• Du bist ja noch so jung!

… usw. eigentlich mit einem Betroffenen?

Auf meiner Reha habe ich viele Mitpatientinnen und Patienten gefragt, was das für sie schlimmste war, was sie gehört haben. Und ich habe spannende Antworten bekommen.

Durch meine offene Art und Weise konnte ich einige, sinnvolle Gespräche mit den unterschiedlichsten Berufsgruppen führen und möchte genau diese Erfahrung mit dir teilen. Was ist eine Lymphdrainage? Wofür ist die Akupunktur? Wann darf ich wieder Sport betreiben? Und noch viele Fragen mehr, kamen immer wieder auf mich zu. Ich möchte dir die Nebenwirkungen und die damit verbundenen Probleme aufzählen, über die unterschiedlichsten Therapieformen berichten, Interviews mit Fachpersonal führen, aber auch über die schönen Seiten des Lebens berichten. Glück, Zufriedenheit, Selbstliebe, usw. sind alles Themen die genauso dazu gehören. Denn auf jeder Schattenseite gibt es auch Glücksmomente.

Zusammenfassend gesagt:

Seit nun mittlerweile fast 2 Jahren überlege ich hin und her und versuche einen Weg zu finden um das alles unter einen Hut zu bringen und nun habe ich endlich Ordnung in meinem Kopf geschaffen und habe ein grobes Konzept wie ich es umsetzten möchte.

Es fehlte aber bisher noch ein Puzzleteil und dieses habe ich auf der Seite der Kurvenkratzer gefunden.

Dieser Blog und die daraus entstehende Öffentlichkeitsarbeit soll ein Projekt für meine Zukunft werden. Die Themenliste, welche ich bereits vorbereitet habe zeigt auf, dass es definitiv länger dauern könnte, alle Themen aufzugreifen. J

Ich möchte dir zeigen, dass es auch um Themen wie Ernährung, Kosmetik, Umfeld,… geht und eine Erkrankung ein ganzheitliches Denken hervorrufen kann. Es geht mir persönlich um mehr, als nur mit Scheuklappen durch die Welt zu laufen und mich vor den Tabus in der Gesellschaft zu schützen.

Ich freue mich auf die Zeit mit dir, auf die Zukunft mit meinem kleinen Projekt und hoffe damit einen kleinen Teil zur Aufklärungsarbeit in unserer Gesellschaft beizutragen und vielleicht kann ich dir ja mit der einen oder anderen Geschichte auch ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Alsoooo … bis bald! 🙂

Julia